cerebro

No he tenido nunca lo que se denomina un «trastorno mental», pero sí tengo un tumor cerebral que, en cuando se intentó extirpar, provocó una serie de características propias de algunos trastornos cognitivos. Éste fue el detonante que me hizo creer en la importancia de la normalización de los trastornos mentales o cognitivos. Pero, antes de hablar de mí, me gustaría hablar del caso de una buena amiga, una de las personas más luchadoras y valientes que conozco. Ella me ha hecho crecer y reflexionar sobre la vida misma. Estamos hablando de alguien que padece del Síndrome de Asperger y a quien conozco des de hace años.

Cuando mi amiga Carla llegó al instituto, todo el mundo veía que algo pasaba con ella, aunque nadie sabía lo que era. La mayoría de los niños son crueles, y más cuando ejercen su poder sobre personas indefensas que están en sus años de crecimiento y construcción. Porque, admitámoslo, la adolescencia es complicada para todo el mundo, tengas o no un trastorno de cualquier tipo. En el caso de Carla fue aún más difícil. La gente se reía de ella porque actuaba diferente, eran crueles con ella. A mí se me rompía el corazón cuando veía esa malicia, me sentía impotente porque, por más que intentaba defender a Carla nunca era suficiente. Durante los primeros años oíamos palabras como esquizofrenia o bipolaridad. No fue hasta más tarde que, por fin, los psicólogos pudieron sacar a Carla de sus dudas y le diagnosticaron el Síndrome de Asperger.

El Síndrome de Asperger, del cual no había oído hablar nunca antes, es un trastorno neurobiológico que alterna características de trastornos mentales y de conducta y que está clasificado dentro de los trastornos del espectro autista.

Los afectados muestran dificultades en la interacción social y en la comunicación con otras personas. Sienten un interés casi obsesivo por actividades o áreas diversas (tienen patrones restringidos de comportamientos, actividades e intereses) y mantienen una gran inflexibilidad tanto cognitiva como comportamental. Interpretan lo que se les dice de forma literal y tienen mucha dificultad a la hora de interpretar conceptos abstractos, cosa relacionada con la dificultad que experimentan a la hora de interpretar sentimientos tanto de los demás como los suyos propios. Sienten preocupaciones intensas por temas muy concretos, a veces hablan consigo mismos y se les ve un poco torpes a la hora de moverse. No son personas con ningún tipo de retardo, al contrario, aunque sí que les cuesta planificarse y concentrarse en una materia concreta.

Des de entonces, Carla se ha ido abriendo camino en una sociedad que no siempre entiende lo que le pasa. Ella es para mí un gran referente de lo que es, como dice ella, «ser una campeona». Siempre valiente, con una sonrisa en la cara y algo bonito que decirte, ésa es Carla.

Pero, egoístamente hablando, no fue hasta el momento en que yo misma desperté en la UCI de un hospital, o hasta que me enviaron a un centro de rehabilitación para personas con lesiones medulares o neurológicas, que me di cuenta de la magnitud de los problemas mentales y cognitivos, y de la cantidad de personas afectadas por éstos. Realmente, no es hasta que padecí la enfermedad que no empecé a darme cuenta de la realidad que me envolvía.

En el centro de rehabilitación, el famoso Institut Guttmann , tuve el honor de interactuar con pacientes que habían sufrido situaciones parecidas a la mía. Luchaban para adaptarse a su nueva situación. También eran «campeones». Pero se debe tener en cuenta que estos «campeones» también tienen inseguridades y bajones. Deben tirar adelante porque la vida les ha golpeado y no porque sean especiales. Nadie se escapa de la posibilidad de sufrir algo como lo nuestro.

Esta nueva situación, sumada a mi experiencia con Carla, abrieron un nuevo mundo ante mí, me di cuenta de la cantidad de cosas que ignoraba, y de las que seguramente continúo ignorando. Fue entonces cuando me pregunte:

¿Porque estoy descubriendo este nuevo mundo ahora, cuando en realidad ya lo debería haber conocido mucho antes?

Y esta simple pregunta, que en realidad no es tan simple, me hizo llegar a la conclusión de que nuestra sociedad, por muy abierta que se crea, aún no está preparada para aceptar que estos problemas existen, y que se podrían convertir en los suyos propios.

A lo largo de la historia, esta ignorancia ha provocado la marginación de las personas afectadas por trastornos mentales y cognitivos. La compasión ha sido siempre un sentimiento general en gran parte de la sociedad, que en realidad no siente verdadero interés o preocupación por ellos. Hay personas que, actualmente, incluso repudian y temen a los afectados por dichos trastornos.

Por otro lado, tenemos el papel de los médicos, vinculados directamente con los pacientes. Éstos se mantienen emocionalmente alejados, se entestan en hablar con su terminología médica que no todo el mundo entiende y actúan únicamente siguiendo sus creencias y planteamientos. Icluso ahora, en que poco a poco se intenta introducir la psicología en dichos médicos, ser paciente en algún hospital se convierte en un infierno en el cuál te sientes solo e incomprendido por aquellos profesionales que deberían ayudarte.

Somos personas y merecemos que se nos trate como a iguales dentro de nuestras carencias. Necesitamos que se nos normalice, que la gente empatice con nosotros y entienda que somos como ellos.

Porque, señoras y señores, el mundo es una ruleta y nadie está exento de la posibilidad de sufrir un trastorno mental o cognitivo.

Mireia Planas Sucarrat